O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei 14.593, de 2023, que institui a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras e altera a denominação do Dia Nacional de Doenças Raras. A norma foi publicada na edição do Diário Oficial da União na última segunda-feira (5).
O texto teve origem no Projeto de Lei (PL) 1.491/2022, do senador Romário (PL-RJ). A votação final ocorreu na Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE) em abril. A norma alterou a Lei 13.693, de 2018, para instituir o nome da data como Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras e instituir essa semana nacional como a última de cada mês de fevereiro.
A proposta teve a senadora Daniella Ribeiro (PSD-PB) como relatora.
Segundo a definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), é rara a doença que afeta 65 em cada 100 mil habitantes. Em geral, são doenças crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e/ou fatais.
Agência Senado
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